L'objectif général de cet article est d'élargir le champ de la médecine narrative au-delà des limites de la relation au chevet et au-delà du niveau individuel de la pratique médicale, qui ont historiquement défini son rôle, en démontrant son potentiel à améliorer la traduction des connaissances médicales. Souvent associée à la dimension plus scientifique de la médecine, la Knowledge Translation, ou l’application des connaissances, cherche à combler le fossé entre la recherche médicale et son application pratique, résolvant ainsi la tension entre science et culture en faveur du paradigme fondé sur les preuves. La médecine narrative, en revanche, a généralement mis l'accent sur les dimensions humanistes et culturelles des soins de santé, se concentrant largement sur l'expérience individuelle du patient dans son contexte culturel et narratif spécifique. Son principal objectif a été l'expérience singulière du patient et du clinicien et l'acte individuel de narration, plutôt que les fondements narratifs de la pratique médicale dans son ensemble. Cela a souvent conduit à une perception de la médecine narrative comme étant le côté « artistique » de la pratique médicale, opposé aux méthodologies scientifiques rigoureuses de la médecine fondée sur les preuves.
En contestant la dichotomie entre art et science qui oppose la médecine narrative à l’application des connaissances, je montre que les concepts de Rita Charon (2017) – attention, représentation et affiliation – considérés comme les caractéristiques principales de la médecine narrative, peuvent être invoqués pour démontrer une relation complémentaire entre la médecine translationnelle et narrative. Suivant Derrida, le supplément est compris à la fois comme un ajout extérieur à quelque chose de naturel et d'original et comme une compensation d'une absence originaire. Mon analyse montre que les domaines narratifs, relationnels et interprétatifs sont intégrés à la médecine translationnelle, définissant ce qui la rend véritablement « translationnelle ». Au-delà de l'interaction clinique immédiate, chaque étape de la chaîne translationnelle implique des éléments narratifs, bien que ceux-ci puissent être moins visibles que dans les interactions avec les patients.
Goyal et al. (2008) proposent la « médecine narrative fondée sur les preuves » comme une élaboration de l'approche de la médecine translationnelle et suggèrent qu'elle peut combler efficacement les lacunes de la chaîne translationnelle en favorisant et en enrichissant des relations bidirectionnelles transformatrices. Ils notent également que la plupart des descriptions du pipeline de recherche translationnelle se concentrent sur la transition de la recherche fondamentale à la recherche clinique (T1) et de la recherche clinique à la pratique clinique (T2), mais négligent souvent le rôle crucial des décisions individuelles des patients. Sans intégrer les interactions essentielles entre les patients et les professionnels de santé informés (désignées comme T3 dans leur modèle étendu), pourtant cruciales pour garantir l'adhésion des patients et tirer parti des recommandations de soins de santé, le modèle de recherche translationnelle reste incomplet.
Bien que l'ajout proposé par Goyal et al. (2008) à la chaîne translationnelle (T3) et leur approche globale représentent une amélioration précieuse de la recherche translationnelle, limiter la pertinence des interactions narratives à une étape spécifique de la chaîne translationnelle en restreint également la portée. Cette limitation confine les processus d'attention, de représentation et d'affiliation, centraux à la pratique de la médecine narrative, à l'interaction clinique, c'est-à-dire à la relation directe entre le clinicien et le patient. J'explore comment le cadre conceptuel issu de la médecine narrative – en particulier les concepts d'attention, de représentation et d'affiliation – peut enrichir notre compréhension des processus translationnels au-delà des interactions cliniques. J'applique et étends ces concepts pour analyser une étude de Dela Cruz et al. (2023) qui examine comment des souris peuvent modéliser les effets reproductifs de la suppression de la puberté par des bloqueurs de puberté suivie de la testostérone, un traitement courant pour les jeunes transmasculins pendant la puberté. Dans cette recherche, de jeunes souris femelles ont été utilisées pour simuler les traitements hormonaux généralement administrés aux hommes transgenres lors de leur transition. En m'appuyant sur les concepts d'attention, de représentation et d'affiliation, je soutiens que les étapes translationnelles impliquées doivent être considérées comme des actes complexes de construction de sens plutôt que comme un simple processus d'inférence logique.
L'attention – y compris un examen critique des récits impliqués, en se concentrant sur leur probabilité et leur fidélité – peut révéler la dualité du récit et le conflit potentiel des valeurs. Dans le contexte de l'étude sur les bloqueurs de puberté discutée ici, cela inclut la dissonance entre la promotion de valeurs disparates, par exemple, la valeur de la liberté individuelle et le droit des enfants et des jeunes adultes de choisir leur identité, que l'expérience soutient en rendant possible l'exercice de ces droits par les jeunes transgenres, et la valeur d'étendre la même liberté et les mêmes droits aux animaux impliqués dans l'expérience.
Dans le contexte de l’application des connaissances, la représentation implique un processus complexe de renarration comprenant la préfiguration pour façonner les perceptions et guider l'interprétation, la configuration pour tisser des événements disparates en un récit cohérent, et la réfiguration pour intégrer ce récit dans notre monde vécu. Ce processus implique nécessairement une appropriation sélective, y compris des décisions sur ce qu'il faut inclure ou exclure et ce qu'il faut mettre en avant ou minimiser dans le récit. Comprendre ce processus complexe peut conduire à la reconnaissance de récits alternatifs pouvant être construits à partir du même ensemble d'événements. Par exemple, dans l'étude sur les bloqueurs de puberté, un autre schéma d'appropriation sélective pourrait mettre en avant des détails sur le traitement et les réactions des animaux impliqués, donnant ainsi plus de poids à la justification de leur sacrifice.
Enfin, ce que Charon identifie comme l'affiliation est essentiel à tout processus d’application des connaissances. Cela implique non seulement l'établissement de nouvelles voies crédibles de connexion, comme le rapprochement entre les souris et les humains, mais aussi la catalyse d'intérêts et d'investissements divers, intentionnels ou non. Des exemples de telles dynamiques incluent la promotion des bloqueurs de puberté par l'industrie pharmaceutique et les critiques politiques ultérieures de ses interventions.
En définitive, l'article postule que la médecine narrative translationnelle, dont relève l’application des connaissances, constitue un prisme plus nuancé pour analyser les preuves spécifiques pouvant être utilisées, à quelle fin et dans quel contexte. En reconnaissant que différentes cultures épistémiques – ici représentées par une histoire de souris et une histoire d'humains – sont des récits façonnés par des protagonistes et des rationalités distincts, chacun reflétant des systèmes de valeurs uniques, nous pouvons favoriser une pratique translationnelle plus éthiquement fondée. Cette approche va au-delà de la simple rationalité scientifique et de l'inférence logique, en adoptant une rationalité narrative plus large et sensible aux valeurs.
